Как помочь истинно нуждающемуся.

Благотворительность и меценатство - это давняя русская традиция, но, к сожалению, не каждый человек готов потратить свое время и деньги на помощь истинно нуждающимся людям.

Помогите хоть одному человеку, сделайте это своими здоровыми руками, от чистого сердца.

понедельник, 24 января 2011 г.

Книга жизни юной сибирячки


С девочкой Катей я познакомилась недавно. Затронула душу история ее жизни, полной борьбы и боли. Решила поделиться.

Страница первая.
В этой Книге жизни мало страниц.
Героиня моего рассказа, Катя Алышова, четырнадцати лет от роду, учащаяся 7 класса. Ее дневник заполнен четверками и пятерками.

Она лауреат городского конкурса «Апрельская капель», организуемого фондом «Доброта и забота», пробует писать стихи и рассказы, рисует, увлекается тестопластикой, бисероплетением, осваивает компьютер и Интернет. Ее рисунок, нанесенный на борт троллейбуса, радует взоры жителей сибирского города Братск, где судьбой начертано жить девочке.

Родители Кати - Дмитрий Валентинович и Клавдия Николаевна, безгранично любят свою кровиночку, единственного ребенка.
Любимая бабушка Надежда Алексеевна, каждую свободную минуту уделяет внучке.

Есть у Кати веселый пернатый друг – попугайчик Гоша, подаренный друзьями на день рождения. Катя от души смеется, когда Гоша – непоседа и болтун - выплясывает на папиной голове, громко стуча коготками по лысине и выкрикивая: «Гоша - мальчик, Катя – девочка!».

Страница вторая.
Жизнь Кати - трудное испытание - словно стальные путы, сковавшие ее без надежды на освобождение.
На свет Катя появилась преждевременно. Развивалась она сначала нормально, но к десяти месяцам родители, а потом и врачи заметили отклонения в развитии девочки. Сначала поставили диагноз – перинатальная энцефалопатия, а при более тщательном обследовании диагностировали ДЦП.
Что стало причиной болезни Кати? Возможно, что беда произошла при родах. Она - «кесарёнок». Откуда что взялось? Это тайна остаётся, в том числе и на совести врачей. Так годовалая малышка стала инвалидом.

Катя, сильный духом маленький человечек, не поддается унынию и слабостям, но иногда ее посещают грустные мысли, и тогда мама, родной, близкий человек, убеждает ее, что жизни надо радоваться – ты не можешь ходить, но ты можешь думать и общаться, надо любить себя такой, какая ты есть.

Радостные минуты ей доставляет ее друг – попугайчик Гоша. Он чутко чувствует Катино состояние – когда она месяцами лежит на кровати в гипсе по пояс без движения и настроения, подлетает, громко щебеча и покусывая торчащие из тяжеленного стального аппарата тоненькие пальчики ног, как будто говорит - не грусти, Катюша, шевели пальчиками, все пройдет, и боль, и обездвижение.

Дни Кати расписаны на годы вперед – подъем, завтрак, массаж, выполнение домашнего задания, занятия с учителями.

Моей героине пришлось расстаться с родным классом и школой, так как Клавдия Николаевна несколько лет назад перенесла тяжелую операцию и больше не может ни носить на руках по лестницам взрослеющую дочь, ни скатить ее в инвалидной коляске. Учителя теперь сами ходят к ней домой.
Более всего Кате не хватает общения. Нечастые визиты одноклассников и друзей, радуют Катюшу беспредельно. Гостеприимная и коммуникабельная, она радуется их визитам – и на английском поговорить можно… Родители ведь только немецким языком немного владеют, с ними произношение не усовершенствовать.

Кате провели уже пять сложных операций. Только в прошлом году в Санкт-Петербурге в Институте детской ортопедии им. Г.И. Турнера ей сделали две операции на тазобедренных суставах - мама всегда была рядом, в прямом смысле слова - около кроватки на полу, на матраце…
К сожалению, родителям здесь не положен ни кров, ни стол.

Страница третья.

Катя верит, что произойдет чудо, и она обязательно встанет и пойдет, и исполнится ее мечта - они с мамой поедут в Евпаторию, где, говорят, детки, искупавшись в море, выздоравливают. Для этого она прикладывает нечеловеческие усилия, в этом ей помогают родители, бабушка, врачи и Бог - он ведь видит, должен помочь.

Родители же Кати мечтают о вертикализаторе /параподиуме/, так как после перенесенных операций их дочери нужны реабилитационные занятия. За этим странным названием скрывается аппарат, позволяющий в буквальном смысле поставить на ноги пациентов с церебральным параличом. Такое оборудование положено ей бесплатно по федеральной программе. Но, страна наша - бедная бывает, когда речь идет о своих российских инвалидах, богатая бывает, когда готова оказать помощь…всем землянам. Умом Россию не поймешь…

Страница четвертая.

Родители Кати, безусловно, сильные духом люди. Как-то Дмитрий Валентинович сказал супруге - давай будем жить так, как будто у нас обычный ребенок. Проблем у семьи достаточно. К сожалению, папиной зарплаты и бабушкиных подработок не хватает на лекарства, поездки, лечение, реабилитационное оборудование. Но финансовые проблемы решаются - отказывают себе во многом, питаются в основном с огорода, сами пекут хлеб. Клавдия Николаевна сама делает массаж Кате – научилась – жизнь заставила.

Пробовали заниматься с дочерью иппотерапией, нашли единомышленников, даже провели субботник на предполагаемой территории, но не получили поддержку у администрации города. Великолепная идея умерла на корню.

О семье Алышовых знают органы социальной защиты, Управление министерства социального развития, опеки и попечительства Иркутской области по г. Братску. И в ИПР Кати в разделе Технические средства реабилитации вместо «вертикализатора» значится «опора для стояния». Сколько уж лет - всё только на бумаге.

Подъезд дома, в котором живет семья, не оборудован пандусом для съезда инвалидной коляски, хотя заявление в ЖЭКе от Алышовых лежит.

Городской фонд помощи детям инвалидам и детям сиротам «Доброта и забота» выделяет небольшие деньги для поездок на операции и лечение, приглашает на различные праздники, конкурсы для одаренных детей с ограниченными возможностями. Катя с большим удовольствием их посещает, но, редко - здоровье не позволяет.

Помогают также добрые люди, друзья.

Страница пятая.

Я ненавижу слово «инвалид». По - английски «invalid» дословно означает недействительный.
Люди, давайте проведем эксперимент хоть на один - единственный - день в году. Проживите этот день глазами человека с ограниченными возможностями. Пусть это будет ваше обычное окружение, обычная среда. Посмотрите, удобно и доступно ли будет человеку незрячему, глухому, с ампутированной ногой, с тросточкой, на инвалидной коляске в этом месте, в эту минуту… Посмотрите своими зрячими глазами, что можно сделать для равного, безбарьерного доступа. Укажите людям, которым положено их служебными обязанностями, что конкретно необходимо сделать для инвалидов, а не только написать на бумаге для отчета.
Помогите хоть одному человеку, сделайте это своими здоровыми руками, от чистого сердца.
И Вам воздастся.
Все под Богом ходим.

Я надеюсь, что мой рассказ о доброй и умной сибирячке Кате будет интересен всем, кто хочет выразить свое сочувствие и помощь девочке с ДЦП. Возможно, они помогут ей найти силы в повседневной жизни, поощрят в ее пожизненной борьбе, приблизят осуществление мечты.
Благотворительность и меценатство - это давняя русская традиция, но, к сожалению, не каждый человек готов потратить свое время и деньги на помощь истинно нуждающимся людям.
Если у Вас есть возможность для помощи:

г. Братск, Иркутская область, ул. Депутатская, дом 3 кв.1
Телефон домашний (3953) 44-90-63 Алышова Клавдия Николаевна; телефон сотовый 89641097331

Спасибо Наталье Львовне Гузик. Она Председатель благотворительного просветительского фонда содействия абилитации детей с особенностями развития "Вита". Мой рассказ она разместила на своем сайте http://gold-child.ru/live/uchastie/2230/

 Деньги собирают буквально с миру по нитке. Братчане  и предприниматели уже собрали большую часть необходимой суммы -150000 руб.

Всем большое спасибо!
Кате также решили выделить помощь из средств городского благотворительного марафона «Помоги ребенку и ты спасешь мир».- 13000руб.
http://www.youtube.com/watch?v=wIkmIpmFE5w&feature=player_embedded                                                                                                                      

понедельник, 17 января 2011 г.

Испытание новых лекарств в России под угрозой.

Под вопросом исследования именно зарубежных лекарств. Может, в этом и подвох?
Причина - досадная ошибка в новом законодательстве
Александра КУЧУК — 08.12.2010
О проблеме «КП» рассказывают эксперты фармрынка.

Оказывается, Минздравсоцразвития с середины ноября не выдает разрешения на ввоз зарегистрированных лекарств для исследований.

Они нужны как как препараты сравнения (то, с чем сравнивается экспериментальное лечение). Если компании не смогут ввезти препарат, то исследования будут остановлены.

А значит тысячи пациентов останутся без лечения.

Дело в том, что в основном в исследованиях участвуют люди с тяжелейшими заболеваниями: онкологическими, ревматологическими (ревматоидный артрит), заболеваниями ЦНС (рассеянный склероз, болезнь Альцгеймера), гепатитом С.

В России сейчас идет 151 исследование по онкологическим заболеваниям, 2 исследования по ревматоидному артриту, 15 исследований по рассеянному склерозу, 9 исследований по болезни Альцгеймера и пр.

Для многих пациентов участие в клиническом исследовании - действительно последняя надежда, последний шанс.

Как правило, люди соглашаются на экспериментальное исследование когда никакая другая терапия уже не помогает.

Пациенты с гепатитом С, например, живут, переходя из одного клинического испытания в другое...

ПОЧЕМУ ТАК ПОЛУЧИЛОСЬ

Во исполнение нового закона «Об обращении лекарственных средст» (вступил в силу с 1 сентября 2010 года) было принято много подзаконных актов. В том числе постановление правительства, регулирующее ввоз лекарств в Россию.

В этом постановлении изначально была допущена техническая ошибка.

Полномочия по выдаче разрешений закрепили за разными ведомствами. Минздрав дает на незарегистрированные препараты. А лицензии на ввоз зарегистрированных предписано получать в Минпромторге.

Для этого требуется лицензия на фармдеятельность. Которой у компаний, проводящих исследования, по определению быть не может.

До середины ноября Минздравсоцразвития все-таки выдавало разрешения на ввоз всех партий препаратов для клинических исследований – как зарегистрированных, так и незарегистрированных.

А сейчас перестало...

«КП» будет следить за развитием событий.

понедельник, 13 декабря 2010 г.


Прошла очередная Всероссийская перепись населения. Я поделилась своими впечатлениями о ней здесь. Впечатления участника Всероссийской переписи населения 2010 года. Коллеги, кто еще хочет высказаться? (ШколаЖизни.ру)
"России важен каждый" - висели плакаты. А Вас переписали? Все ли рассказали стране о себе?

пятница, 23 апреля 2010 г.

Как купить КОРТЕФ за рубежом.

Уважаемые Россияне!
Наше государство, в лице чиновников от медицины, прекратило закупать жизненно важный препарат Кортеф за рубежом. Официальное объяснение – «производство препарата Кортеф 10 мг, 100 шт. временно приостановлено…».
Я начала искать возможность купить препарат самостоятельно.
Нашла: 04.02.2010г. я получила Кортеф 20 мг 100 шт 2 флакона фирмы Пфайзер по почте. Мне заказала его в интернет-аптеке Канадской моя знакомая, бывшая россиянка, проживающая в настоящее время в США.
Прилагаю ссылку этой интернет аптеки:
http://www.canadadrugs.com/prescription/query.php?inq=cortef&x=18&y=11
Обращаю Ваше внимание, что препарат имеется и дозировкой 10 мг. Дозировку 20 мг мы заказали из соображений в "запас побольше". Только два флакона было заказано из опасения, что не пройдет на таможне.
Стоимость лекарства: $53.74 Х 2=$107.48
Доставка: $29.95 Итого: $137.43

Вот что нужно сделать, что бы купить Кортеф /Cortef 20 mg, 100 tab./- все это сделала я:
•Найдите знакомого, живущего в США или Канаде;
•Выпишите рецепт на лекарство у своего доктора на свое имя;
•Переведите его на английский в бюро переводов;
•Заверьте переведенный рецепт у нотариуса;
•Оформите доверенность на лицо, заказывающее лекарство;
•Доверенность переведите на английский в бюро переводов;
•Заверьте переведенную доверенность в бюро переводов.
Все эти документы отправьте знакомому /я отправляла на e-mail/. Этот человек должен оплатить лекарство своей картой. За переводы и заверки я заплатила около 1300 руб. Почти на 4 месяца я обеспечена Кортефом с помощью доброго человека.
Каким способом вы переведете деньги за лекарство человеку, помогшему вам купить препарат, ваш вопрос. Но это не сложно, в любом банке вам объяснят, как это сделать.
Давайте помогать друг другу, делиться лекарством и информацией.
Про свою проблему с Кортефом я писала ранее. Смотрите статью в этом блоге «Право человека на его собственную жизнь».

Будьте здоровы.

суббота, 10 апреля 2010 г.

Снова о дефицитных в России лекарствах.

31 Марта 2010 (среда)
Благотворительные организации обратились к президенту Медведеву

Авторы законопроекта "Об обращении лекарственных средств" игнорируют людей, больных редкими заболеваниями
Представители организаций, занимающихся медицинской благотворительностью, написали письмо к президенту Российской Федерации. Авторы обращения просят Дмитрия Медведева пересмотреть законопроект "Об обращении лекарственных средств", который не предусматривает понятия "орфанные препараты". Такие лекарства применяются в лечении людей с редкими заболеваниями, а их в нашей стране 5 миллионов.

Новый законопроект "Об обращении лекарственных средств" был принят Государственной Думой 24 марта 2010 года. Он значительно отличается от действующего закона «О лекарственных средствах» 1998 года.

"Мы живем уже в другой экономической реальности, требующей адекватных решений в сфере регулирования цен, безопасности, процедуры допуска на рынок лекарственных средств. Это, не говоря о тех правовых пробелах, когда ни в одном нормативном документе четко не прописано: сколько длится регистрация, кто за нее отвечает, какова стоимость этой процедуры" - отмечает в блоге Минздравсоцразвития министр Татьяна Голикова .

Новый закон должен жестко регламентировать сроки регистрации лекарственных средств, их оборот в стране, а также регулировать цены на жизненно необходимые препараты.

Более того, в первых редакциях закона, опубликованных летом прошлого года, впервые появилось понятие "орфанные лекарства". Это означало, что теперь люди, страдающие редкими заболеваниями, могут беспрепятственно получать необходимые препараты для эффективного лечения. Однако уже в первом чтении упоминание об орфанных препаратах из законопроекта исчезло.

Закон еще не подписан президентом, и представители благотворительных фондов и других общественных организаций, которые занимаются решением проблем людей, страдающих редкими заболеваниями, написали Дмитрию Медведеву письмо с просьбой не оставлять судьбы таких больных без внимания. В частности, в обращении говорится:

"Уважаемый Дмитрий Анатольевич! Мы надеялись, что с принятием закона «Об обращении лекарственных средств» проблемы россиян, страдающих редкими заболеваниями, будут хотя бы отчасти решены. Этого не произошло. Мы просим Вас не ставить свою подпись под законом «Об обращении лекарственных средств» до тех пор, пока разумное и взвешенное решение не будет найдено. Пять миллионов российских граждан жизненно нуждаются в этом. Целый огромный город.

Мы рассчитываем, что Вы не станете смотреть, как из-за несовершенства законодательства умирают сограждане. Мы рассчитываем, что Вы не допустите, чтобы родственники пациентов ради спасения близких нарушали закон и ввозили лекарства в страну контрабандой. В Ваших силах потребовать, чтобы у нас, как и в других развитых государствах, был организован оборот орфанных лекарств".

Мы обратились к пресс-секретарю фонда "Подари Жизнь" Елене Муляровой с просьбой прокомментировать сложившуюся ситуацию. Как сообщила Елена, чиновники Минсоцздравразвития, к которым обратились представители организации в первую очередь, объяснили "исчезновение" орфанных лекарств из законопроекта тем, что в России нет регистра редких болезней, нет унифицированных мер для их диагностики и лечения, поэтому пока еще рано на законодательном уровне вводить такое понятие как орфанные препараты.

"С одной стороны, действительно, такого регистра нет, - говорит Елена Мулярова. - Но, тем не менее, в нашей стране есть люди с редкими болезням. Более того, в мире имеются препараты, которые эффективно применяются для лечения таких заболеваний. Однако в России эти лекарства не производятся и не продаются, и поэтому их приходится привозить из-за границы".

Сама процедура ввоза сопряжена с определенными сложностями. Для того, чтобы получить рецепт на нужный препарат, больной сперва должен получить заключение консилиума врачей клиник федерального значения, потом это заключение отправляется в Росздравнадзор, который, в свою очередь, через какое-то время должен дать разрешение на ввоз и получение лекарства. Как правило, такие разрешения выдаются. Но после этого, по словам Елены Муляровой, появляется ряд других проблем.

Родные больного должны самостоятельно найти аптеку, где продается необходимый препарат. Это нелегко, потому что препараты эти в массе своей относятся к разряду госпитальных, то есть предназначенных для больниц, и в аптеках не продаются. Потом каким-то образом нужно уговорить аптеку продать его, а это очень сложно, так как иностранные аптеки не работают с российскими рецептами. После этого, при ввозе препарата в страну нужно выплатить пошлину в размере 30% от его стоимости, и часто это значительная сумма, так как речь идет о дорогостоящих лекарствах. Частному лицу все это сделать очень трудно.

Если ответной реакции от властей не последует, к концу недели авторы обращения готовы лично предоставить всю имеющуюся документацию, а также предложения по организации ввоза и оборота орфанных препаратов на территории России в Администрацию Президента. Мы надеемся, что голос их будет услышан, и люди, жизнь которых подвергается опасности из-за недоработок в законе, наконец получат больше шансов выжить.
Тэги: орфанные препараты, Дмитрий Медведев, благотворительные фонды, Татьяна Голикова