Как помочь истинно нуждающемуся.

Благотворительность и меценатство - это давняя русская традиция, но, к сожалению, не каждый человек готов потратить свое время и деньги на помощь истинно нуждающимся людям.

Помогите хоть одному человеку, сделайте это своими здоровыми руками, от чистого сердца.

понедельник, 24 января 2011 г.

Книга жизни юной сибирячки


С девочкой Катей я познакомилась недавно. Затронула душу история ее жизни, полной борьбы и боли. Решила поделиться.

Страница первая.
В этой Книге жизни мало страниц.
Героиня моего рассказа, Катя Алышова, четырнадцати лет от роду, учащаяся 7 класса. Ее дневник заполнен четверками и пятерками.

Она лауреат городского конкурса «Апрельская капель», организуемого фондом «Доброта и забота», пробует писать стихи и рассказы, рисует, увлекается тестопластикой, бисероплетением, осваивает компьютер и Интернет. Ее рисунок, нанесенный на борт троллейбуса, радует взоры жителей сибирского города Братск, где судьбой начертано жить девочке.

Родители Кати - Дмитрий Валентинович и Клавдия Николаевна, безгранично любят свою кровиночку, единственного ребенка.
Любимая бабушка Надежда Алексеевна, каждую свободную минуту уделяет внучке.

Есть у Кати веселый пернатый друг – попугайчик Гоша, подаренный друзьями на день рождения. Катя от души смеется, когда Гоша – непоседа и болтун - выплясывает на папиной голове, громко стуча коготками по лысине и выкрикивая: «Гоша - мальчик, Катя – девочка!».

Страница вторая.
Жизнь Кати - трудное испытание - словно стальные путы, сковавшие ее без надежды на освобождение.
На свет Катя появилась преждевременно. Развивалась она сначала нормально, но к десяти месяцам родители, а потом и врачи заметили отклонения в развитии девочки. Сначала поставили диагноз – перинатальная энцефалопатия, а при более тщательном обследовании диагностировали ДЦП.
Что стало причиной болезни Кати? Возможно, что беда произошла при родах. Она - «кесарёнок». Откуда что взялось? Это тайна остаётся, в том числе и на совести врачей. Так годовалая малышка стала инвалидом.

Катя, сильный духом маленький человечек, не поддается унынию и слабостям, но иногда ее посещают грустные мысли, и тогда мама, родной, близкий человек, убеждает ее, что жизни надо радоваться – ты не можешь ходить, но ты можешь думать и общаться, надо любить себя такой, какая ты есть.

Радостные минуты ей доставляет ее друг – попугайчик Гоша. Он чутко чувствует Катино состояние – когда она месяцами лежит на кровати в гипсе по пояс без движения и настроения, подлетает, громко щебеча и покусывая торчащие из тяжеленного стального аппарата тоненькие пальчики ног, как будто говорит - не грусти, Катюша, шевели пальчиками, все пройдет, и боль, и обездвижение.

Дни Кати расписаны на годы вперед – подъем, завтрак, массаж, выполнение домашнего задания, занятия с учителями.

Моей героине пришлось расстаться с родным классом и школой, так как Клавдия Николаевна несколько лет назад перенесла тяжелую операцию и больше не может ни носить на руках по лестницам взрослеющую дочь, ни скатить ее в инвалидной коляске. Учителя теперь сами ходят к ней домой.
Более всего Кате не хватает общения. Нечастые визиты одноклассников и друзей, радуют Катюшу беспредельно. Гостеприимная и коммуникабельная, она радуется их визитам – и на английском поговорить можно… Родители ведь только немецким языком немного владеют, с ними произношение не усовершенствовать.

Кате провели уже пять сложных операций. Только в прошлом году в Санкт-Петербурге в Институте детской ортопедии им. Г.И. Турнера ей сделали две операции на тазобедренных суставах - мама всегда была рядом, в прямом смысле слова - около кроватки на полу, на матраце…
К сожалению, родителям здесь не положен ни кров, ни стол.

Страница третья.

Катя верит, что произойдет чудо, и она обязательно встанет и пойдет, и исполнится ее мечта - они с мамой поедут в Евпаторию, где, говорят, детки, искупавшись в море, выздоравливают. Для этого она прикладывает нечеловеческие усилия, в этом ей помогают родители, бабушка, врачи и Бог - он ведь видит, должен помочь.

Родители же Кати мечтают о вертикализаторе /параподиуме/, так как после перенесенных операций их дочери нужны реабилитационные занятия. За этим странным названием скрывается аппарат, позволяющий в буквальном смысле поставить на ноги пациентов с церебральным параличом. Такое оборудование положено ей бесплатно по федеральной программе. Но, страна наша - бедная бывает, когда речь идет о своих российских инвалидах, богатая бывает, когда готова оказать помощь…всем землянам. Умом Россию не поймешь…

Страница четвертая.

Родители Кати, безусловно, сильные духом люди. Как-то Дмитрий Валентинович сказал супруге - давай будем жить так, как будто у нас обычный ребенок. Проблем у семьи достаточно. К сожалению, папиной зарплаты и бабушкиных подработок не хватает на лекарства, поездки, лечение, реабилитационное оборудование. Но финансовые проблемы решаются - отказывают себе во многом, питаются в основном с огорода, сами пекут хлеб. Клавдия Николаевна сама делает массаж Кате – научилась – жизнь заставила.

Пробовали заниматься с дочерью иппотерапией, нашли единомышленников, даже провели субботник на предполагаемой территории, но не получили поддержку у администрации города. Великолепная идея умерла на корню.

О семье Алышовых знают органы социальной защиты, Управление министерства социального развития, опеки и попечительства Иркутской области по г. Братску. И в ИПР Кати в разделе Технические средства реабилитации вместо «вертикализатора» значится «опора для стояния». Сколько уж лет - всё только на бумаге.

Подъезд дома, в котором живет семья, не оборудован пандусом для съезда инвалидной коляски, хотя заявление в ЖЭКе от Алышовых лежит.

Городской фонд помощи детям инвалидам и детям сиротам «Доброта и забота» выделяет небольшие деньги для поездок на операции и лечение, приглашает на различные праздники, конкурсы для одаренных детей с ограниченными возможностями. Катя с большим удовольствием их посещает, но, редко - здоровье не позволяет.

Помогают также добрые люди, друзья.

Страница пятая.

Я ненавижу слово «инвалид». По - английски «invalid» дословно означает недействительный.
Люди, давайте проведем эксперимент хоть на один - единственный - день в году. Проживите этот день глазами человека с ограниченными возможностями. Пусть это будет ваше обычное окружение, обычная среда. Посмотрите, удобно и доступно ли будет человеку незрячему, глухому, с ампутированной ногой, с тросточкой, на инвалидной коляске в этом месте, в эту минуту… Посмотрите своими зрячими глазами, что можно сделать для равного, безбарьерного доступа. Укажите людям, которым положено их служебными обязанностями, что конкретно необходимо сделать для инвалидов, а не только написать на бумаге для отчета.
Помогите хоть одному человеку, сделайте это своими здоровыми руками, от чистого сердца.
И Вам воздастся.
Все под Богом ходим.

Я надеюсь, что мой рассказ о доброй и умной сибирячке Кате будет интересен всем, кто хочет выразить свое сочувствие и помощь девочке с ДЦП. Возможно, они помогут ей найти силы в повседневной жизни, поощрят в ее пожизненной борьбе, приблизят осуществление мечты.
Благотворительность и меценатство - это давняя русская традиция, но, к сожалению, не каждый человек готов потратить свое время и деньги на помощь истинно нуждающимся людям.
Если у Вас есть возможность для помощи:

г. Братск, Иркутская область, ул. Депутатская, дом 3 кв.1
Телефон домашний (3953) 44-90-63 Алышова Клавдия Николаевна; телефон сотовый 89641097331

Спасибо Наталье Львовне Гузик. Она Председатель благотворительного просветительского фонда содействия абилитации детей с особенностями развития "Вита". Мой рассказ она разместила на своем сайте http://gold-child.ru/live/uchastie/2230/

 Деньги собирают буквально с миру по нитке. Братчане  и предприниматели уже собрали большую часть необходимой суммы -150000 руб.

Всем большое спасибо!
Кате также решили выделить помощь из средств городского благотворительного марафона «Помоги ребенку и ты спасешь мир».- 13000руб.
http://www.youtube.com/watch?v=wIkmIpmFE5w&feature=player_embedded                                                                                                                      

понедельник, 17 января 2011 г.

Испытание новых лекарств в России под угрозой.

Под вопросом исследования именно зарубежных лекарств. Может, в этом и подвох?
Причина - досадная ошибка в новом законодательстве
Александра КУЧУК — 08.12.2010
О проблеме «КП» рассказывают эксперты фармрынка.

Оказывается, Минздравсоцразвития с середины ноября не выдает разрешения на ввоз зарегистрированных лекарств для исследований.

Они нужны как как препараты сравнения (то, с чем сравнивается экспериментальное лечение). Если компании не смогут ввезти препарат, то исследования будут остановлены.

А значит тысячи пациентов останутся без лечения.

Дело в том, что в основном в исследованиях участвуют люди с тяжелейшими заболеваниями: онкологическими, ревматологическими (ревматоидный артрит), заболеваниями ЦНС (рассеянный склероз, болезнь Альцгеймера), гепатитом С.

В России сейчас идет 151 исследование по онкологическим заболеваниям, 2 исследования по ревматоидному артриту, 15 исследований по рассеянному склерозу, 9 исследований по болезни Альцгеймера и пр.

Для многих пациентов участие в клиническом исследовании - действительно последняя надежда, последний шанс.

Как правило, люди соглашаются на экспериментальное исследование когда никакая другая терапия уже не помогает.

Пациенты с гепатитом С, например, живут, переходя из одного клинического испытания в другое...

ПОЧЕМУ ТАК ПОЛУЧИЛОСЬ

Во исполнение нового закона «Об обращении лекарственных средст» (вступил в силу с 1 сентября 2010 года) было принято много подзаконных актов. В том числе постановление правительства, регулирующее ввоз лекарств в Россию.

В этом постановлении изначально была допущена техническая ошибка.

Полномочия по выдаче разрешений закрепили за разными ведомствами. Минздрав дает на незарегистрированные препараты. А лицензии на ввоз зарегистрированных предписано получать в Минпромторге.

Для этого требуется лицензия на фармдеятельность. Которой у компаний, проводящих исследования, по определению быть не может.

До середины ноября Минздравсоцразвития все-таки выдавало разрешения на ввоз всех партий препаратов для клинических исследований – как зарегистрированных, так и незарегистрированных.

А сейчас перестало...

«КП» будет следить за развитием событий.